Kategori: När jag var sjuk

Efter Graves – din väg till läkning

Det har utkommit en ny bok: Efter Graves – din väg till läkning, som jag medverkar i. Graves är en autoimmun sjukdom som angriper sköldkörteln. Sjukdomen kallas även för giftstruma, Basedows sjukdom eller toxisk diffus struma.

Efter Graves – din väg till läkning

I början av juli, de där heta dagarna efter midsommarhelgen, lyssnade jag på ett podavsnitt av Nadjas sköldkörtelresa där inbjudna författaren Katarina Fornander berättade om sin kommande bok Efter Graves – din väg till läkning. Jag relaterade starkt till det som Katrina berättade och förhandsbeställde boken direkt. Katarina svarade mig snabbt och undrade om jag hade någon koppling till sjukdomen och hux flux var jag inbjuden att skriva en text till boken.

Min historia på en A4-sida

Katarina önskade en A4-sida med min Graveshistoria och det var inte det lättaste att få ihop. Det hände så mycket under 2018! Eller egentligen, om man jämför med vad jag brukar göra, hände det ingenting. Men i min kropp pågick ett krig och turerna runt sjukdomen var många. Graves påverkar hela kroppen och man kan få massor av olika symptom. I mitt fall var det hög puls, hjärtklappning, darrighet, huvudvärk, svettningar och stresspåslag. I samband med den första operationen av min sköldkörtel i maj-2018 drabbades jag av stämbandsförlamning. Där och då var jag ett vrak till både kropp och själ.

Efter Graves – innehåll

Boken innehåller värdefull information om hur man kan komma vidare efter Graves sjukdom. Den förklarar vad som händer rent fysiskt och den ger konkreta råd om vad man kan prova för att balansera kropp och själ. Läkningsprocessen har varit lång i mitt fall och pågår fortfarande.

I min text i boken berättar jag att jag på sätt och vis är tacksam över Graves då sjukdomen stärkt mig. Jag känner mig närmare mig själv, jag accepterar min kropp och min person. Men på köpet fick jag värmeintolerans, ökad ljud- och ljuskänslighet och en sjuklig lättskrämdhet. Min hjärna klarar inte av stress överhuvudtaget och jag behöver detaljplanera min vardag för att kunna genomföra allt jag vill göra. Jag behöver ta mediciner i resten av mitt liv för att överleva då jag numera lever utan sköldkörtel.

Efter Graves – hjälp, råd och stöd

Många med mig hungrar efter hjälp, råd och stöd. Boken Efter Graves känns för mig som källan jag saknat men nu har i min hand. Den är övergripande sammanhållet skriven men också detaljrik och jag önskar att många ska läsa den och förstå dess värde. Är du inte själv drabbad av Graves kanske du har någon i din närhet som är det. Läs då boken! Den öppnar upp för förståelse och acceptans. Något man behöver mest av allt om man lider av Graves.

Önskar du läsa mina tidigare inlägg som är relaterade till Graves hittar du dem här >>

Köp boken Efter Graves – din väg till läkning >>

Dela detta:

Ärr, kroppspositivism och attityd

Corona all over. Vi kommer inte undan. Men jag orkar inte prata mer om Corona nu. Jag vill prata ärr, fotografering och attityd. Vad jag har gjort och gör för att lyfta mig själv och känna kroppspositivsm.
1 april har passerat och jag har nu tagit mig ännu ett år längre bort från bilkraschen som drog igång giftstruman i min kropp och ledde till operationer, stämbandsförlamning och en utdragen rehabprocess. Nu lever jag med min hypotyreos och känner mig tacksam över livet och har större handlingskraft än någonsin tidigare.

”Det är coolt med ärr” sa en vän till mig. Och jag håller med. Det är det. Men det har tagit tid för mig att vänja mig vid mitt nya utseende, speciellt eftersom ärret är av den sort att det nästan alltid syns. Mitt över halsen, som en liten mask. Operationer har gjort att min hals och haka har en annan form än tidigare. Alla i min omvärld har förminskat betydelsen av mitt ärr – såklart av omtanke och kärlek – men det har inte hjälpt mig. Ärret är en del av mig nu och jag vill inte förminska mig själv. I mitt fall har det tagit nästan två år att lära känna mitt nya jag. Efterlyste i mitt första blogginlägg, när jag tog upp bloggandet igen förra året, förslag på mirakelkur att använda på mitt ärr. Jag fick tag på mirakelkuren. Men inte i form av en salva eller gel. Nej. Min kur har varit kameran. Och det var ingen som föreslog någon kamera-kur utan den bara hände av sig själv. Visst har ärret bleknat över tid. Men jag är ju en rödlätt tös med hud som lätt blir irriterad. Ibland tycker jag att det ser ut som att min hals brinner.

Jag har alltid varit intresserad av foto. Uttrycket ”en bra bild säger mer än tusen ord” är super-duper-sann om du frågar mig. När en bra bild hamnar i mitt blickfång och jag sugs in i den stannar tiden en stund. Vill titta länge. Jag tycker om att fotografera andra människor och egentligen allt som har med natur att göra. Men det var först för ett år sedan som jag kom på att jag faktiskt kan fota mig själv och att det är himla kul. Utvecklande att se mig själv i olika vinklar och fatta att den bild jag har av mig själv inte är den bild alla andra har av mig. Min bild är den jag ser i spegeln när jag tittar på mig själv. Och den är ju på sitt sätt helt sann. Men det finns hur många andra vinklar som helst som andra människor tittar på mig ifrån varje dag. Mina barn, som är kortare än mig, ser mig på ett sätt. Min man är 20 centimeter längre än mig och ser mig på ett annat. Alla sätt att se på mig är lika sanna. Och jag är i mitt rätta jag hela tiden.

Känner mig så mycket friare i min kropp sen jag kom till denna insikt. Varför blunda för verkligheten? Varför dissa många bilder som någon annan tar på mig för att jag ”inte ser ut så egentligen”? Att bli fotograferad har varit en del av mitt frilansliv i över 20 år. Många gånger har jag känt mig obekväm och lagt över allt jobbigt på fotografen. Vid vissa tillfällen har fotografen också varit rätt usel men absolut inte alltid. Det viktigaste vid ett fototillfälle är min attityd. Den är avgörande för hur fotot kommer bli. Om jag sen har en dålig dag då kan en bra fotograf gå in och vända det hela till att ändå bli rätt bra. Men om en tydlig ovilja och osäkerhet finns i min kropp då blir fotosituationen svårjobbad.

Hur känner du inför att bli fotograferad? Och än mer intressant – hur tittar du på foton av dig själv?  Alla foton i detta inlägg är tagna av Knut Capra Pedersen. En fotograf jag varmt kan rekommendera.

Dela detta:

Hur jag mår – liothyronin och röstyoga

Hallojs!
Nu blir det lite snack om sköldkörteln för det var ju ett tag sedan sist! Om du vill uppdatera dig på min sköldkörtelresa kan du göra det via dessa blogginlägg >>

Det har ramlat in ett gäng frågor från er som läser min blogg och några av dem handlar om vilken typ av medicinering jag går på just nu. Skrev ett inlägg i maj-2019 då jag började ta Liothyronin som alltså är syntetiskt T3 hormon och ett kompletterande läkemedel till syntetiskt T4 som vanligtvis är Levaxin, jag har dock Euthyrox.

Euthyrox

När jag opererat bort min sköldkörtel i juni-2018 blev jag ställd på enbart Euthyrox. Jag märkte ganska snabbt en försämring i mitt mående, främst min energi. Vid 15-snåret var jag redo att gå och sova därför att tröttheten var helt förlamande. Jag fick ont i mina armar av minsta lilla ansträngning, jag hade svårt att köra bil och att bära eller lyfta var inte att tänka på. Mina fötter och ben var uppsvällda, jag kunde inte få på mig mina vanliga skor och mitt blodtryck, som vanligtvis är åt det lägre hållet, började stiga. Jag blev då satt på två olika blodtrycksmediciner. Kände tydligt att något var fel i min kropp men av de läkare jag hade kontakt med så var det ingen som föreslog någon ändring eller tillägg av sköldkörtelhormoner.

Har senare förstått att det finns någon slags policy att har man opererat bort sköldkörteln får man gå på Levaxin/Euthyrox i ett år innan det kan bli aktuellt med andra läkemedel. Detta är, enligt mig, väldigt tokigt.

Liothyronin

Varför behöver en del tillägg av Liothyronin – en del klarar ju sig på bara Levaxin/Euthyrox?
Jo, de flesta människokroppar konverterar över T4 hormon till T3 hormon. Men min kropp fixar inte det. Mina T3 nivåer blev på tok för låga. Visserligen låg de inom referensvärde men då ska man tänka på att referensvärden är ett utsnitt gällande friska kroppar som har en fungerande sköldkörtel. Att enbart stirra sig blind på provsvar räcker inte, det krävs att man går på måendet också.

Liothyronin är ett mycket potent läkemedel och behöver fasas in, vilket jag gjorde. Började med 1/4-tablett en gång om dagen i några veckor. Sedan trappade jag upp under några månader och nu tar jag, enligt min läkare, maxdos i kombination med Euthyrox. Och jag mår så mycket bättre! Mitt blodtryck har gått ned, mina fötter och ben har återfått sina former (dvs. ej vätskefyllda), jag känner mig piggare, jag orkar jobba, vara med min familj och vänner. Hjärtklappningen och de jobbigaste svettningarna har nästintill försvunnit, jag sover bättre och vaknar utvilad.

Röstyoga

Jag har också, som jag tidigare bloggat om, blivit en hängiven utövare av röstyoga. Att väva ihop kroppen och själens mående känns helt rätt och i det stora hela är det vad röstyogan handlar om. Det finns så mycket att hämta från yogans tankesätt och om en knapp månad påbörjar jag min utbildning som leder till att jag i början av 2021 blir certifierad lärare i röstyoga.

På min resa mot ett bättre mående – trots att jag numera lever utan sköldkörtel – känns läkemedlet Liothyronin och röstyoga som den kombination jag behövde. Utan medicin överlever jag i en knapp månad. Sen slutar mitt hjärta att slå. Och det har jag accepterat nu. Jag kommer alltid vara beroende av läkemedel för att överleva. Men jag vill LEVA också! Ha ett härligt liv. Stå pall för svårigheter, klara av pressade situationer. Och där har jag kunnat hämta så mycket kunskap och kraft från röstyogan. Ser så mycket fram emot att få dela med mig av allt jag kommer lära mig!

Sköldkörtelförbundet

Lever du eller någon i din närhet med sköldkörtelsjukdom? Sköldkörtelförbundet har nyligen satt ihop en lista med tips på vägar till ett bättre mående, du hittar den här >>

Och hör mer än gärna av dig till mig om du vill lufta något. Som sagt – jag absolut ingen expert men jag tycker att det är så intressant att höra andras historier och vägar mot ett bättre, friskare mående.
Lev väl och må så gott, vi hörs snart igen! <3

Dela detta:

Stämbandsförlamning – DEL 3

Stämbandsförlamning

I slutet av augusti 2018 hade det passerat drygt två månader sedan den sista operationen. Mitt ärr hade läkt ihop bra och det stramade mindre och mindre för var dag. Jag fick en läkartid inbokad på öron-näsa-hals-avdelningen på Sophiahemmet i Stockholm för att kolla att mina stämband var intakta. Denna gång blev jag inte slangad genom näsan. Istället använde läkaren ett rör med en kamera som fick gå ner i min hals. Kameran gav en tydligare bild av stämbanden än om man går genom näsan. Fast tror ändå att jag föredrar slangen i näsan. Ogillar när nån grabbar tag i min tunga och för ner ett rör i min hals… Eh. Hursom. Mina stämband var okej, om än lite bleka. Inte så spänstiga. Men inga skador. Skönt!

Logoped och sångpedagog

Under läkarbesöket blev jag ihopkopplad med en logoped och sångpedagog som fick hjälpa mig igång. Första mötet med henne var sjukt jobbigt. Såklart ville hon veta vad som hänt och jag fick för första gången dra hela min sjukdomsstory från början till där jag befann mig just då. Det var som att öppna en kran. Allt det där jobbiga fick krypa ur mig. Tårarna trillade medan jag pratade. Hon förstod mig eftersom hon själv upplevt ett ”röst-tapp” i sitt liv. Där och då kände jag väldigt starkt att det kommer ordna sig. På riktigt. Min röst var inte skadad, bara trött och ur form. Musklerna behövde få en chans att bli spänstiga igen. Nu var jag på banan igen och jag ville framåt. Jag fick också fin stöttning och det kändes oerhört värdefullt.

Talröst

Min första uppgift var att använda min talröst på ett bra sätt. Jag hade, av naturliga orsaker, blivit lite rädd för att ta tag om min röst och låta stämbanden jobba ordentligt. För dem vill ju det! Det ”läckiga” sätt jag börjat prata på fick ta ett stort kliv åt sidan. Jobbade en del med talövningar men den mesta återhämtningen gjorde jag i vardagen, i min dialog med andra människor. Påminde mig själv hela tiden om att artikulera och ha med mig stöd och gott luftflöde.

Sjukgymnast

Träffade också en sjukgymnast som specialiserat sig på att arbeta med röstmuskulatur genom massage och stretch. Väldigt, väldigt bra. Muskulaturen som mitt tungben hänger på mjukade hon med vana händer upp vilket gjorde underverk för min röst. Första gången jag lämnade hennes mottagning kändes det som en sten lossnat från min hals. På riktigt!

Återhämta rösten

Det gick relativt snabbt för mig att återhämta rösten. Jag hade tänkt att det skulle ta längre tid men i slutet av oktober kände jag mig redo att prova på att jobba lite, dock inte på scenen utan i undervisningssammanhang. Testa mina vingar, flyga på låg höjd. Och det kändes bra. Blev lätt fysiskt trött i rösten men absolut inte hes. Sången fanns i mig, det gällde bara att våga släppa ut den. Lita på min förmåga. Våga våga. Ligger så mycket tyngd i dessa ord. Det var u n d e r b a r t när jag fick känna att rösten höll igen. Klangen var på väg tillbaka och snart skulle jag vara redo att ta mig framåt, uppåt och ut på riktigt.

Tacksamhet

Känner stor tacksamhet till de som hjälpt mig och stöttat mig under min rehabtid. Till alla som tagit er tid att lyssna – tack. Har malt igenom min sjuk-historia så många gånger men behöver göra det flera gånger till för att bli helt hel. Eller så hel jag kan bli. Min sköldkörtel är borta för alltid och mediciner kommer jag vara beroende av under resten av mitt liv. Trots hårda käftsmällar reser jag mig upp och går vägen framåt. Med mig har jag min vilja, kärlek och alla sånger jag ska sjunga.

Om du vill läsa tidigare inlägg om min stämbandsförlamning hittar du dem här:
Stämbandsförlamning – DEL 1
Stämbandsförlamning – DEL 2

Dela detta:

Sköldkörtel, medicin och fan på väggen

”Dina prover ligger inom referens Karin, du är inte sjuk”.
Bra. Tack. Då vet jag.

Symptom

Jag har hängt en del på Gnesta vårdcentral under våren eftersom jag inte kommer tillrätta med mitt mående. Har muskelvärk, uppsvällda armar och ben. Mitt blodtryck svajar. Har fått ta alla möjliga prover och blivit skickad på undersökningar som alla visar samma sak. Jag är inte sjuk. Det har en handfull läkare konstaterat. Alla utom en har uteslutande tittat på mina provsvar. Svart på vitt vill dom ha det. Och jag är inte sjuk. Men jag är heller inte frisk.

Muskelsmärta

Något i min kropp härjar runt och sätter fysiskt stopp. Eller så är det något som saknas. Jag har fört dagbok över mitt mående sedan i februari och det är rätt tydligt att när jag har gjort mer fysiskt ansträngande saker då får jag ont. I mitt fall handlar det om när jag genomfört konserter, stått och gått mycket, tränat styrketräning etc. Det är inte vanlig träningsvärk utan en muskelsmärta som gör att jag knappt kan lyfta eller använda mina armar överhuvudtaget. Det har varit så illa att min man har fått lov att vara hemma från sitt jobb för att pyssla om mig.

Endokrinolog

Idag har jag äntligen fått träffa en endokrinolog vid Nyköpings lasarett. Jag har haft ångest inför detta besök eftersom jag vet att det kan vara svårt att få andra mediciner utskrivna än Levaxin/Euthyrox när det gäller hypotyreos (underfunktion i sköldkörteln, i mitt fall har jag ingen sköldkörtel kvar, den är bortopererad). Har läst spaltmeter av artiklar och information om olika medicinbehandlingar. Jag är medlem i grupper på Facebook där det diskuteras och ges råd till hur man ska gå tillväga för att optimera sitt mående. I min bakficka vid läkarbesöket idag hade jag med mig ett fullklottrat A4 med olika argument till varför jag vill prova annan medicin än den dos Euthyrox jag i nuläget står på.

Liothyronin

Nu har jag fått utskrivet Liothyronin som jag ska kombinera ihop med Euthyrox. Med facit i hand målade jag väl fan på väggen lite i onödan. Läkaren jag träffade står för en individanpassad vård känns det som och det är väl den som saknas många gånger. Den viktiga kunskapen om att sköldkörtelsjukdom beter sig olika från person till person. Samtidigt har jag, genom min idoga läsning, lärt mig massor med nya grejer om min sjukdom och jag förstår nu lite mer om kroppens komplicerade hormonsystem. Nu ska jag långsamt fasa in Liothyronin och samtidigt sänka dosen av Euthyrox och så hoppas jag innerligt att min kropp läker ihop sig själv och blir starkare.
I will fix me.

Mer om sköldkörtelrelaterad sjukdom och medicinering finns att läsa hos Sköldkörtelförbundet >>

Dela detta:

Internationella sköldkörteldagen

Idag infaller World Thyroid Day – Internationella sköldkörteldagen. I Sverige uppmärksammas detta genom manifestationer på fyra platser i landet: Stockholm, Umeå, Gävle och Hudiksvall. Läs mer här >>

Kort om sköldkörteln, texten är saxad från Sköldkörtelförbundets hemsida: 
Den livsviktiga fjärilsliknande hormonproducerande sköldkörteln, som sitter på halsens framsida, påverkar varenda cell, vävnad och organ i kroppen. Hormonerna som produceras av sköldkörteln påverkar kroppens ämnesomsättning och livsviktiga funktioner såsom kroppens energinivå, hjärtfunktion och hjärnans och centrala nervsystemets funktioner.
ATA (American Thyroid Association) räknar med att cirka 20 miljoner amerikaner är drabbade av sköldkörtelsjukdom och att mer än 12 % av befolkningen under sin livstid kommer att utveckla sköldkörtelsjukdom. I Sverige medicinerar runt en halv miljon personer med läkemedel mot sköldkörtelsjukdom, och utöver dessa finns ett mörkertal av personer som ännu inte har fått sin diagnos. Underfunktion i sköldkörteln, hypotyreos, är en av Sveriges vanligaste sjukdomar.

Jag har sedan ett år tillbaka hypotyreos till följd av att jag opererade bort min sköldkörtel i maj/juni 2018 pga giftstruma/Graves sjukdom, en form av hypertyreos (överproduktion av sköldkörtelhormon). Nu försöker jag hitta den medicindosering som gör mitt mående optimalt. Jag är värd att må bättre än jag gör just nu. Jag vill känna att jag orkar med fysisk aktivitet och slippa vara svullen i min kropp. Känns som att min hud är en storlek för liten. Har under våren lagt om min kost och provat olika sätt att träna på men det känns som att min kropp saknar något. Jag har sedan i november 2018 varit i kontakt med vården utan att direkt få någon som helst förståelse för mina problem då det hänvisas till att mina provsvar ligger inom referens. Jag ”borde” alltså må bra och är inte en högprioriterad patient. Detta är en verklighet som otroligt många människor lever i. Den individanpassade vården inom sköldkörtelsjukdom i Sverige finns nästintill inte. I Norge däremot, och Tyskland, ser vården av sköldkörtelpatienter annorlunda ut, kunskapen hos läkare är större och det finns fler valmöjligheter man som patient blir erbjuden. Det stirras inte blint på provresultaten på papperet utan tas hänsyn till patientens faktiska mående.

Om några veckor har jag en läkartid och min uppladdning har pågått under en lång tid nu. Jag läser allt jag kommer över inom den senaste sköldkörtelforskningen, tar del av andra människors berättelser och kunskaper runt problematik med sköldkörteln och peppar mig själv för att inte känna ångest inför sjukhusbesöket. För den lurar där. Upprördheten och känslan av att vara en gnällig patient som kommer och ställer krav. Men jag kommer göra det. Nu har jag levt ett år utan sköldkörtel och gått på min medicin Euthyrox och mitt mående är inte okej på långa vägar. Nu vill jag prova något annat. Och jag har förstått, av andra personer jag haft kontakt med, att om inte jag är påläst och vet vad jag pratar om kommer jag aldrig få prova några andra mediciner eftersom dessa anses vara för obeprövade. I Sverige. Det saknas kunskap hos läkare hur de doseras och används. Det känns sorgligt och jag vill arbeta för att det ska ske en förändring. För min egen skull och för många andras. Kanske kommer något av mina barn eller framtida barnbarn drabbas av samma sjukdom som jag, den är ärftlig. I så fall hoppas jag att det kommer se annorlunda ut för dem.

Läs mer om Sköldkörtelförbundet och hur de arbetar för att förändra och förbättra vården av sköldkörtelsjuka i Sverige >>

Om du vill läsa tidigare inlägg som handlar om min sköldkörtelresa hittar du några av dem här:
Nu börjar jag >>
En blå måndag >>
Om en stämbandsförlamning – DEL 1
Om en stämbandsförlamning – DEL 2

Dela detta:

Stämbandsförlamning – DEL 2

Stämbandsförlamning – DEL 1 hittar du här >>

Efter operationen

Dagarna efter den första operationen minns jag knappt. Jag gjorde inte många knop eftersom jag var påverkad av medicinen som skulle påskynda läkningen av mitt stämband. Få det att kicka igång igen. Jag vilade, gjorde fysiska små övningar för att inte min hals och nacke skulle stelna till efter operationen, käkade isglass och soppa. Jag medicinerade tre gånger per dag och vid varje tillfälle blev jag sängliggandes i minst en timme då mitt blodtryck sjönk, jag blev darrig, ostadig och mådde illa. Ligga still och blunda var det enda jag kunde göra.

Antibiotika

Knappt två veckor efter operationen fick jag feber och min hals svullnade upp. Jag åkte in till Karolinska och fick träffa en jourläkare som satte mig på en kur antibiotika. Det var helg och kirurgen som opererat mig var inte i tjänst. Blev hemskickad och ombedd att återkomma efter helgen. Antibiotikan hjälpte inte alls. Två dagar senare blev det en ny tur till Karolinska och denna gången blev jag inlagd eftersom min hals var ännu mer svullen och det behövde utredas varför.

Inlagd

Den avdelning jag egentligen tillhörde var fullbelagd så jag blev inbokad på patienthotellet. Men efter att jag varit en hang-around patient på diverse provtagningar under några timmar bedömdes jag behöva mer tillsyn än vad patienthotellet kunde erbjuda så jag blev inskriven på en avdelning för cancersjuka patienter. Fick dela rum med en kvinna som var riktigt, riktigt illa däran. Hon var sällskapssjuk och jag minns att jag tänkte att är det nån gång läge att jag bjussar på mig själv så är det nog nu. Så vi pratade om ditt och datt, hon om sin historia, jag om min. Ett möte i natten. Värmeböljan hade nyss dragit in över Sverige och vi blev välsignade med en surrande bordsfläkt. Vi slumrade emellan blodtrycksmätningar, benmassage och stödstrumpepåtagning. Jag önskar så att det gick väl för min rumskamrat, att hon repade sig från sin helvets-jävla-skit-cancer.

Stämband – OK!

Efter en lång och mestadels vaken sjukhusnatt kom det på förmiddagen en öron- näsa- halsläkare till min säng. Hen hade med sig ett mobilt kameraverktyg för att kunna undersöka mina stämband. Och det såg bra ut – båda stämbanden rörde på sig och det såg inte ut att finnas några permanenta skador. Det beskedet. Den lättnaden. En stor sten lossnade från mitt hjärta! Det bestämdes raskt att jag kunde sluta ta den jobbiga medicinen och på mindre än 6 timmar kände jag mig mycket piggare.

Tyreoidit

Men. Min hals var fortfarande svullen och vid en ultraljudsundersökning senare på dagen så visade det sig att den halva av sköldskörteln som fanns kvar löpte amok. Jag hade en form av tyreoidit, en inflammation som gör att sköldkörteln släpper ut upplagrat hormon. Ett sista flämtande försök till att vara produktiv. Eftersom mina stämband var igång igen bestämdes att en andra operation, för att avlägsna resterande delen av sköldkörteln, skulle äga rum den 14 juni.

Jag levde i nån slags förnekelse över att jag skulle operera mig en gång till. Alla runt ikring mig försökte vara peppande och på-hejande men det bet inte på mig. Jag var såklart glad för att mina stämband fungerade igen men jag kände stor oro och hade ångest över att något skulle hända även under den andra operationen.

Operation nummer 2

Men det gjorde det inte. Andra operationen gick bra och redan dagen efter kände jag att denna återhämtning kommer vara så mycket enklare än den efter första operationen. Ingen jobbig medicin som ställde till det med mitt mående, stämbanden var intakta, det kändes så mycket lättare att blicka framåt. Utåt. Uppåt!

Jag kommer skriva en tredje del om mitt stämband. En del om rehabilitering, hur jag hittade tillbaka till min röst och de fantastiska människor som hjälpte mig på den vägen.

Nu tar bloggen helg, tjing!

Den tredje och avslutande delen om min stämbandsförlamning finns här >>

Mer om sköldkörtelrelaterade sjukdomar finns att läsa hos Sköldkörtelförbundet >>

Dela detta:

Stämbandsförlamning – DEL 1

Stämbandsförlamning

Jag minns vad jag tänkte när jag tog denna bild.

”Om jag nånsin återvänder till något slags kreativt liv igen kommer jag antagligen vilja skriva eller sjunga något om hur jag känner mig i den här stunden. Jag behöver minnas. Därför tar jag en bild.”

Nedbäddad i en sjukhussäng på Karoliska i Stockholm den 2 maj 2018. Iförd en urtvättad nattskjorta av märket Landstinget försöker jag fokusera på att andas för att syresätta min kropp. Det ligger fem andra personer på samma sal som jag, de pratar med varann och mumsar på kvällsfikat. Alla har de genomgått samma operation som jag. Ändå mår vi så olika. De har fått sina sköldkörtlar bortopererade, jag har halva min kvar eftersom ingreppet avbröts. Mitt högra stämband förlamades under operationen. Den kloka kirurgen, väl införstådd i min rädsla för att drabbas av just stämbandsförlamning, tog inga risker utan avbröt operationen.

Nimotop

Jag har blivit satt på läkemedlet Nimotop som ska boosta cellförnyelsen och förhoppningsvis påskynda läkningen av stämbandet. Medicinen sänker mitt blodtryck och gör mig illamående. Varje gång jag sväljer känns det som det sitter ett rakblad i halsen. Men det är inte det värsta. Det värsta är att jag känner hur min röst sviker mig när jag pratar, trots att all vårdpersonal vänligt påpekar att min röst låter så fin. Helt naturlig. Som vanligt. ”Du kommer säkert att bli opererad imorgon igen” säger en sjuksköterska. Men jag känner ju min röst så väl och vet att så här ska det inte vara. Vetskapen om att jag kommer behöva gå igenom en till operation känns övermäktig. Försöker skjuta undan de tankarna, fokuserar på att andas.

Undersökning av stämbanden

Morgonen därpå är det dags för undersökning av mina stämband. En kamera skickas ner via näsan och jag får säga de obligatoriska ”da da” och ”ba ba”. ”Konstigt” tycker läkaren. ”Din röst låter normal men jag ser ju att ditt högra stämband är helt stilla. Jag ska gå och hämta en kollega”. Den nya läkaren konstaterar också att jag, stämbandsförlamning till trots, fonerar på ett sätt som gör att rösten fungerar.

”Du kommer bli bra”

Jag kommer tillbaka till avdelningen och möter kirurgen som berättar att operationen blir uppskjuten, mitt stämband behöver komma igång igen innan de kan slutföra vad de påbörjat. Jag känner hur jag faller nedåt, bakåt, en fullständig mental krasch. Orkar inte att ännu en gång vänta på något som ska hända men inte veta när det ska hända. Jag har redan levt i vakum i ett halvår. Kirurgen inser mitt dilemma och ger mig raskt ett nytt operationsdatum. ”Vi siktar på 15 juni Karin”, säger hen. ”Och jag förstår att du är förtvivlad, det är jag med. Men vi kommer att fixa detta, du kommer bli bra”.

Känner att jag behöver dela upp min storytelling om mitt ledsna stämband för det är jobbigt att skriva ner detta. Men värt och viktigt. För mig själv. Och förhoppningsvis för flera andra. Under mitt sjukår 2018 har jag stärkts, många gånger, av att höra olika människor berätta om svåra saker de upplevt. Hur de har varit långt nere under ytan men tagit sig upp och format sina liv igen. Livet återvänder.

Lycka

Jag var inte speciellt glad under 2018. Absolut inte lycklig eftersom jag kunde inte sjunga. Men jag upptäckte att jag kände mening med livet ändå. Och det är mycket mer värt än att vara lycklig. För lycka kan omöjligt vara en konstant känsla, det ruset orkar man inte vara i under en längre period. Lyckan kommer och går. Att känna mening är något större. För mig handlar det om att känna att jag trivs med mig själv och att jag vill finnas till för andra människor. Kunna glädjas med andra och inspireras av andra. Hitta energi och påfyllnad i naturen. Lyssna till musik, bli berörd av olika slags konstformer. Orka förundras över små saker.

Drivkraft

Min starkaste drivkraft är att jag alltid har ambitionen. Den kraften har varit min livlina genom allt tungt. När jag var som sjukast var jag i princip handligsförlamad till det mesta men någonstans inom mig fanns ambitionskänslan kvar. Jag samlade på ord, skrev ner dem, spelade in 5-sekunders tagningar med hummande ljud i telefonens röstmemo. Tänkte att jag spar detta till sen. Till och med när jag låg där i sjukhussängen och kände starkt att jag nog aldrig mer kommer kunna sjunga. Då fanns där en liten, liten ambition som pyrde på lägstanivå.
Jag tar en bild. Så jag kommer ihåg.

Stämbandsförlamning DEL 2 hittar du här >>

Mer om sköldkörtelrelaterade sjukdomar finns hos Sköldkörtelförbundet >>

Dela detta:

Distans till det jobbiga

Känner att jag börjar få en viss distans till allt jobbigt livet bjussade på under 2018. Det är inte lika påfrestande att prata om det längre, det finns inte lika närvarande i mitt medvetande hela tiden. Träffade en person för ett tag sedan som varit igenom ungefär samma förlopp som jag – giftstruma, medicinering, operationer och sedan en knölig väg tillbaka. Att vara i de där perioderna när man går och väntar på nästa steg, fast man vet inte vad steget är. Det är så sjukt jobbigt. Det pratade vi om. Och det kändes bra att få dela tankar och upplevelser. Hur det är att vara i ett kraftigt hypertyreos-tillstånd är svårt att förstå om man själv inte har varit där.

Jag kommer arbeta en del framöver med att skriva sångtexter och jag vill hitta nya ingångar. Historier, tillstånd, livsöden. Ord och berättelser om hur det är att gå igenom något svårt, komma ut på andra sidan och vilja ge något tillbaka. Känner så starkt att det är där jag är just nu. Jag har haft stora motgångar och klarat av dem. Nu vill jag ge något tillbaka.

Om du skulle känna lust till att dela med dig av någon form av text – kort, lång, i dikt- eller punktform etc. – får du väldigt gärna kontakta mig. Använd kontaktformuläret eller eposta mig på karin@karineb.se

Mitt nya projekt har just nu titeln VISHETEN och det kan ta vägen lite vart som helst eftersom det är jag som formar det. Från och med att jag kliver upp på morgonen tills jag somnar finns det hos mig. Vet inte riktigt hur jag kommer göra det, vet bara att jag kommer göra det. <3

Nu behåller vi den sköna vårkänslan trots att kylan har smugit sig tillbaka, eller hur? Ha det fint, tjing!

Dela detta:

En blå måndag

För exakt två år sedan just idag, var jag på väg hem från en turné med vokaltrion Irmelin. Vi hade spelat vår barnföreställning Flyttfåglarna, haft några riktigt fina dagar tillsammans. På lördagseftermiddagen rattade jag bilen hemåt Gnesta. I Järna stannande jag för att tanka och köpa en kaffe. Ute på vägen igen tänkte jag på härligheten i att få komma hem till min familj.

Plötsligt kör det ut en bil framför mig. Jag hinner tänka ”nej” och trampar hårt på bromspedalen. Sen smäller det. Obarmhärtigt hårt. En kraft jag aldrig tidigare känt. Airbagen löser ut. Det går några sekunder. Jag ser att det ryker från motorhuven på min bil och tänker att jag behöver ta mig ut. Att det nog brinner. Jag får av mig bilbältet. Min kropp känns så lätt, som en fjäder. Men jag har ändå svårt att röra mig, svårt att andas.

Minns att det snabbt kommer fram två personer till mig, en man och en kvinna. De tar mina armar och leder mig till en bil och sätter mig i baksätet. Mannen pratar med mig hela tiden, ber mig andas lugnt, titta honom i ögonen, andas. Andas. Någon har fått tag på min mobil och ringer till min man och berättar för honom att det har skett en bilolycka. Snabbt kommer vårdpersonal och sätter dropp, kollar blodtryck, puls. Det smärtar över min bröstkorg. De misstänker inre blödningar och snabbt tas det beslut om att stabilisera upp mig på en bår och åka till traumaenheten på Karolinska sjukhuset i Stockholm. Allt svartnar, jag blir nerdrogad för att de ska kunna flytta mig. Jag hör röster som talar väldigt starkt, det känns som jag åker bergodalbana, allt är grafiskt: svart-vitt, rektangulära former far framför mina ögon. Jag tänker att jag nog är död nu, fast det vore konstigt för jag är väl inte skadad? Plötsligt ligger jag hemma i min sons säng och läser saga för honom. Så, nu är allt bra.

Jag vaknar upp i ambulansen. Känns som att jag ligger och balanserar på en planka. Säger att jag är på väg att ramla ner men en röst svarar att det inte är någon fara. Framme på sjukhuset går allt snabbt. Från ambulansen raka vägen in till ett undersökningsrum. Minst åtta personer står runt om mig, mina kläder klipps upp och dras av, händer och olika instrument löper över hela min kropp. Jag skickas in på röntgen och får frågan om jag tidigare haft någon sjukdom i min sköldkörtel. Jag svarar ja. Sen pumpas kontrastvätska in i min kropp och jag åker in i tunneln.

Jag klarade mig bra. Ett stort, ömt hematom (blodutgjutning) på magen och en spricka i vänster nyckelben – klassiska bilbältesskador. Jag fick stanna ett dygn på sjukhuset för observation, sen åkte jag till Smedsta. Ett dygn försenad kom jag hem till min familj, lite tilltufsad men förhållandevis hel. Efter några veckor var jag fysiskt okej igen även om det tog tid att komma igång med bilkörningen. Tidigare har jag gillat att köra bil, det gör jag inte på samma sätt längre. Vissa dagar är jobbigare än andra. Kan jag välja bort att köra bil gör jag det.

Personen som körde ut framför mig blev åtalad och dömd. Hen hade väjningsplikt men i drogruset försvann den skyldigheten. Jag valde att inte väcka åtal från mitt håll, orkade inte gå igenom den proceduren. Jag ville bara vidare. Bilen jag körde hamnade på skroten. Jag är glad att jag inte gjorde det.

Några månader senare började jag känna att någonting var fel i min kropp. Jag kände mig orolig, varm. Lite ångest. Svårt att koncentrera mig. Det var aldrig någon i vårdpersonalen i samband med bilolyckan som informerade mig om att får man kontrastvätska i samband med röntgen kan det kicka igång en överproduktion av sköldkörtelhormon – speciellt om man tidigare har medicinerat bort just det. Därför hann jag bli rejält dålig innan jag fick en diagnos. Hade flera kontakter med vården där jag blev hemskickad med hostmedicin. Mina symptom på hypertyreos viftades bort. Läkarna jag träffade tyckte jag var jobbig och överdriven. Inte förrän fjärde gången jag sökte läkarvård blev jag lyssnad på och fick ta relevanta prover.

Jag djupt tacksam över hur den svenska akutsjukvården fungerar, den jag upplevde i samband med bilolyckan. Men eftersom vården inom sköldkörtelrelaterade problem behöver uppdateras och förbättras kommer jag fortsätta uppmärksamma det. Mer info om vårdupproret ”De vårdlösa” finns på Sköldkörtelförbundets hemsida >>

Om du är intresserad av att läsa mina tidigare inlägg om graves sjukdom och min sköldkörtelresa hittar du dem här:

Nu börjar jag >>
Giftstruma >>
Siktar mot konsertpremiär >>
Stämbandsförlamning – DEL 1 >>
Stämbandsförlamning – DEL 2 >>
Stämbandsförlamning – DEL 3 >>
Sköldkörtel, medicin och fan på väggen >>
Hur jag mår – liothyronin och röstyoga >>
Internationella sköldkörteldagen >>
Ärr, kroppspositivism och attityd >>
Efter graves – din väg till läkning >>

Tack för att du läser min blogg! <3

Kategori: När jag var sjuk

Efter Graves – din väg till läkning

Min historia på en A4-sida

Efter Graves – innehåll

Efter Graves – hjälp, råd och stöd

Dela detta:

Dela detta:

Euthyrox

Liothyronin

Röstyoga

Sköldkörtelförbundet

Dela detta:

Stämbandsförlamning

Logoped och sångpedagog

Talröst

Sjukgymnast

Återhämta rösten

Tacksamhet

Dela detta:

Symptom

Muskelsmärta

Endokrinolog

Liothyronin

Dela detta:

Dela detta:

Efter operationen

Antibiotika

Inlagd

Stämband – OK!

Tyreoidit

Operation nummer 2

Dela detta:

Stämbandsförlamning

Nimotop

Undersökning av stämbanden

”Du kommer bli bra”

Lycka

Drivkraft

Dela detta:

Dela detta:

Dela detta:

Kontakt & Bokning